EAVACyL pide más investigación en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La organización, con sede en Castilla y León y dedicada al apoyo de personas con enfermedades autoinmunes y vasculitis y sus familias, reafirma con motivo de esta jornada su compromiso con los afectados de la comunidad. "Queremos que nadie se sienta solo en su lucha y que la investigación sea una prioridad para mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedades raras", afirma José Andrés Herranz, presidente de EAVACyL.

Sensibilización y reivindicación en Castilla y León

La asociación llama a la ciudadanía de Castilla y León a participar en las acciones de sensibilización compartiendo información en redes sociales con el hashtag #DíaMundialEnfermedadesRaras y a reclamar de forma conjunta una mayor inversión pública en investigación científica.

EAVACyL recuerda además que entre sus servicios incluye programas de atención psicológica para pacientes y familiares de la comunidad. "En situaciones como la de recibir un diagnóstico de este tipo, o convivir con ello, suele ser algo muy necesario", señala Herranz.

Una realidad que afecta a millones

En España, entre el 6 % y el 8 % de la población convive con alguna enfermedad rara o está en proceso de diagnóstico. Aunque cada patología afecta a un número reducido de personas de forma individual, su conjunto representa una realidad sanitaria de gran alcance también en Castilla y León.

La Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León trabaja para promover la investigación, la educación y la sensibilización sobre estas patologías en el conjunto de la comunidad autónoma.